重症筋無力症で歩けなくなったのですが、投薬のみの治療でなおるのでしょうか。 飲んでいるのは、ウブレチ

重症筋無力症で歩けなくなったのですが、投薬のみの治療でなおるのでしょうか。

飲んでいるのは、ウブレチド錠5mg（1日1錠）
ベタヒスチンメシル 6mg （1日３錠）

なんか先日の仰ってることがよく分からず
病気の説明は分かったのですが、この投薬だけで、歩けなくなった足が、元にもどるとは思えなくて。

ご存知の方、よろしくお願いいたします。

No.1 ベストアンサー 回答者： Jehanne-elfe 回答日時： 2024/11/03 18:52

処方されているのは、お書きの２種類だけですか？ベタヒスチン

メシルは目眩のお薬（抗めまい薬）なので、筋無力症とは関係な
いお薬です。

ウブレチドは重症筋無力症の対症薬であり、根本的な治療を狙う
お薬ではありません。

風邪薬で言うと、根本的に風邪を治す事は難しく、咳や喉の痛み
などの種々症状を緩和する為のお薬を、対症薬と言います。

重症筋無力症は、基本的に自己免疫疾患なので、根本的な治療を
狙うのであれば、必ず免疫抑制剤（ステロイドなど）を必ず処方
すると思うのですが、、。

しかし、貴方もご承知の通り、同疾患は難病指定であり、確実な
エビデンス（治療根拠、裏付け）を有する治療法がありません。

よって、お薬の位置付けとしては、疾患の進行（経過）を遅らせ
るものであり、根治（完治）を狙うものではありません、、。

この回答へのお礼

ご返答をありがとうございます。

処方されているのは、この2種類です。
当方、双極性障害もあるので、ステロイドの治療はできなくて。
治療法が3つある中の1つとして、今回の処方がありました。

なので安心しておりましたが、やはり違いましたか。。

もしご存知でしたらお伺いしたいのですが、重症筋無力症の他の治療はあるのでしょうか。

先日5時間×5日の点滴はいたしました。
でも、この薬の効果はあっという間に消えると聞いて、悲しく思っております。

足はどんどん歩けなくなる一方ですし。。

お礼日時：2024/11/03 19:03

No.8 回答者： Jehanne-elfe 回答日時： 2024/11/05 20:36

まあ、重症筋無力症など、難病指定疾患の治療は対症治療しか無

く、例えばステロイドなどの長期投与で症状を一時的に抑止する
姑息的治療に終始するでしょう、、。

同疾患や、膠原病、関節リウマチなど、自己免疫疾患の根本治療
は現代医学では未だ克服出来ず、上述のステロイドや免疫抑制剤
での姑息的治療を蔓延と行われるのみです、。

他回答者のhide2002様とは、この場で色々意見を交換し、時に
は、意見の食い違いから反目的に対峙した事もあります。

そこで、私はハスミワクチン治療に関して、相当量の質問文を多
々送り付けｗ、私の疑問点に詳細に答えて頂きました。

その結果、ウィルスが関与している多くの疾患の根本治療（原因
治療）に関しては、同治療法（ハスミワクチン）の機序（メカニ
ズム）は道理に叶う物も多々有り、効果が期待出来るのでは無い
かとも思っています。

まず、自己免疫疾患の根本原因は、何らかの原因で免疫細胞であ
るＢ細胞の異常により、自己抗体（自分の細胞を攻撃するように
命じられる物）が産生される事が原因となってます。

その何らかの原因は、今まで解明出来得なかったのですが、大阪
大学医学部研究所や鳥取大学医学部研究所が、ＥＢウィルス（エ
プスタインバール（発見者の名前である）が、Ｂ細胞に感染する
事で有害な自己反応性受容体などの、自己抗体を産出続ける事を
突き止めました。（大阪大学、鳥取大学も国立大学なので、いい
加減な発表は行い得ません）

また、面白いのは、重症筋無力症患者の２～３割に胸腺腫を合併
している事が知られていますが、ＥＢウィルスは腫瘍を発生させ
る事で知られています。

なぜ重症筋無力症で胸腺腫などの腫瘍が？と不思議に思いません
か？

そう考えると、重症筋無力症にＥＢウィルスが関与しているので
は無いかと言う事も、十分うなずける事だと思います。

もし貴方が重症筋無力症という、現代医学の標準治療では根本的
な治療法が無い中で、何か光明が得たいと思うのであれば、ハス
ミワクチンに依る、免疫治療も選択枝にお考えになっては如何で
しょうか？

お断りしておきますが、私はハスミワクチンを推奨している訳で
も、hide2002 様の提唱を恣意的に広めようなどとは毛頭考えて
いません。（逆に、喧々諤々な議論も行いました）

私は西洋医学（現代医学）側に身を置いているので、エビデンス
の無い治療法を推奨する立場では有りませんが、私は治療法に関
しては、是々非々で考える事が、患者利益に繋がると信じていま
す。

この回答へのお礼

ありがとうございます。

ハスミワクチンですが、医師にこちらから提案するには私の知識がおぼつかず、プレゼンするだけの力がないと思われますので、使用は難しいと思います。

すみません。。

お礼日時：2024/11/05 21:10

No.7 回答者： Jehanne-elfe 回答日時： 2024/11/05 16:24

ちなみに、今現在の発症は、歩行困難のみですか？眼は？腕は？

全身症状は？（恐らくは眼筋型では無く、全身型だとは思うが）

また、処方薬を服用すると、症状は幾分かは改善するのですか？

今現在掛かっている、担当主治医の治療方針は？今後はこうしま
しょうや、これを試して見ましょうなど、、または主軸となる治
療方針は既に展開しているのか？外科的な治療の考慮は？

この回答へのお礼

ありがとうございます。
現在の発症は、歩行と瞼と腕の痺れです。
腕の痺れは今朝から出ており、スマホをタップしようとすると、手が震えて思う通りにタップできません。

処方薬は今までウブレチドのみだったのですが、今日から免疫抑制剤が、プラスされました。
それで効果がなければ、精神科もある大きな病院に移って、ステロイド投薬になります。

お礼日時：2024/11/05 21:03

No.6 回答者： hide12002 回答日時： 2024/11/04 20:39

これで投稿を終えさせていただきます。

この回答へのお礼

ありがとうございました

お礼日時：2024/11/08 10:11

No.5 回答者： hide12002 回答日時： 2024/11/04 14:14

重症筋無力症の説明は以下ですが、呼吸筋に影響があれば命にもかかわります。

この回答へのお礼

何度もありがとうございます。

息が止まるのは、クリーゼと言う状態の事ですね。
私なりに少し勉強いたしました。

でもそれを怖がってばかりいると、前向きになれない気がして、今は普通に生活ができる1/5になれるよう、勉強中です。

hide2002様が教えて下さったことも、心に留めておきたいとおもいます。

本当に親切にありがとうございました。

お礼日時：2024/11/04 14:26

No.4 回答者： hide12002 回答日時： 2024/11/04 14:08

私がお示ししたYouTubeはご覧になられていませんね。

ウイルスが関係する様々な難病に効果があるハスミワクチンという免疫療法を説明しているものです。
重症筋無力症はEBウイルスが原因であると説明され、治癒への可能性を説明されています。

ご覧になられても理解できないのであれば意味がありませんが、
●どちらの県にお住まいでしょうか?　女性のように感じますがご年齢は?　
協力医がおいでの県でしたらご協力もいただけますが、、、

この回答へのお礼

ありがとうございます。

YouTubeは見させて頂きましたが、私には少し違うように思いました。EBウイルスの話は、面白かったです。

県は言えませんが、女性です。

お礼日時：2024/11/04 14:13

No.3 回答者： hide12002 回答日時： 2024/11/03 21:40

なかなか理解できないとは思いますが、難病というのは現医療では治せない病気です。

通常、医師に相談したところで無理です。

可能性があるかどうか探る能力がおありでしたら以下をご覧ください。
https://www.youtube.com/playlist?list=PLMabwKwE_ …
その中に重症筋無力症も取り上げられています。

この回答へのお礼

ご返答をありがとうございます。

まだ診断されてから、１ヶ月も経っていないのに、もうほぼほぼ歩けなくなって、ビックリしております。

やはり、治らないのですね。

当方、バスも通らない田舎住まい、なおかつ家族かが居ないもので、車での移動ができなくて。。

このスピードで悪くなっていったら、手もいつ動かせなくなってもおかしくないですね。

お礼日時：2024/11/04 10:17

No.2 回答者： Jehanne-elfe 回答日時： 2024/11/03 21:37

医師の提示した３つの治療法としては、

１．抗コリンエステラーゼ薬は対症療法（貴方の現在の治療法）
次に、免疫療法として、
２．ステロイド用いた免疫療法（免疫修飾療法と言う）
３．ステロイド薬を用いない、免疫療法（免疫グロブリン療法）
の３種類が、同疾患に於ける標準治療（もっとも効果が得られ
る治療法の意）となります。

この回答へのお礼

ありがとうございます。

私が先日受けた治療は、免疫グロブリンですね。
医師は、効果はすぐ無くなると仰ってましたが。

お礼日時：2024/11/03 21:47