心室中隔欠損の３歳の娘の手術が決まりました。

Question

広島市民病院へ出産前からお世話になっております。
肺動脈弁狭窄もあり１歳のときにはカテーテル治療もしました。

心臓病に関しては県内ではトップクラスの成績なのはわかるのですが、
主治医の先生の話し方に不安を感じます。

はじめはどちらの心疾患も軽～中程度のものであり、手術は必要ないかもしれないといわれ
経過観察を続けてきましたが、肺動脈弁のほうが少しひどく
娘の体重が８キロになったので治療したほうがいいと言われカテーテル治療をしました。

その治療後の話で肝機能にも少し異常があるとのことで別の病気の疑いがでてきました。
幸いこちらもまだ発症はしていないので経過観察中です。

カテーテル治療のあと心臓のほうは、当面は半年～１年間隔の経過観察で十分な程度にまでなったと
報告を受けました。
しかし前回（５月）の検診で、心室中隔欠損の穴の位置が悪く、
大動脈の弁の変形を起こす可能性があるといわれました。
早く穴がふさがるようなら手術は必要ないが、変形が始まるようなら
手術をしなければならないということでした。

今回の検診の結果少し変形が見られるとのことで半年以内の手術をすすめられました。
その手術にともない、また、カテーテル検査もしなければなりません。

手術をうけなければならない状況なのはわかりますし、
状況は刻一刻と変化していることも理解しているつもりですが、
その主治医の先生はそのとき必要なことだけしか教えてくださらないように感じます。
穴の場所なんて変わるものではないので
もっと早くその可能性についてはわかっていたのではないかと思います。

数ヶ月おきの検診でもとくに変わりはないですね、と毎回おっしゃられていたし、
カテーテルの治療の前から心臓で心配なのは心室中隔欠損のほうではなく、
肺動脈弁狭窄のほうであり、また、カテーテル治療のあとからは、
心臓よりも肝臓のほうが観察の必要があるといわれていたのに…。

経過は順調なのかと思っていたら、今まで心配していたこととは
別の問題を指摘されたりするようなことが重なり、
この主治医は私たちに、いま分かっているすべてのことを
教えてはくださらないんじゃないのかと、
すべて先生のタイミングで私たちに報告なさるのではないかと疑問を持ち始めています。

今回おそらく手術になりますが、またその手術のあと
再手術が必要とかもっと別の気になると要素があるとか言われるのではないかと、
手術をうければ治るんだという気持ちを持って前向きになることができません。

セカンドオピニオンなどがありますが、費用や時間、さらには受診を重ねることで子供の肉体的精神的負担が増えてしまうことが最も心配で今までこちらの病院だけにかかってきました。
このまま、この病院だけにしたがっていていいのでしょうか。

また、セカンドオピニオンの場合今の病院から資料をもらい、子供抜きで話をきいてもらうことなどはできるのでしょうか。さらに広島市からの場合、どちらの病院へ相談するのがよいのでしょうか。

素人の考えで書かせていただきましたので、まとまりがなく読みにくい点等あるかと思いますがアドバイスよろしくお願いいたします。

ktyln · Accepted Answer

セカンドオピニオンという言葉が、最近はひとり歩きしていて、
本来の意味から離れていってしまっていますが、
本来は『診療ではなく相談』です。（診療ではないので保険適用外）
別の病院で診察し直してもらうことではありません。つまり
＞受診を重ねることで子供の肉体的精神的負担が増えてしまう
ということは本来のセカンドオピニオンではあり得ません。

主治医に話して他医への診療情報提供書を作成してもらい、
他医にそれを見せて相談し意見を仰ぎます。ですので、
＞子供抜きで話をきいてもらうことなどはできるのでしょうか。
はい。もちろんです。

＞広島市からの場合、どちらの病院へ相談するのがよいのでしょうか。
セカンドオピニオン外来を設けているのは、
赤十字や広大病院、県立広島病院などです。

現在、『小児総合医療施設』（こどものための総合病院、小児病院、
小児医療センターあるいはこども病院） は全国に約３０箇所あります。
http://www.crn.or.jp/~JaCHRI/contents/contents.html
広島では県立広島病院の母子総合医療センターだけが該当しています。
ご参考までに。
http://www.hph.pref.hiroshima.jp/consul/second_opinion.htm

個人的には、歴史が古い兵庫県立こども病院は優れた病院だと思いますが、
広島からだと遠いですよね。（セカンドオピニオン受け付けてます）
http://www.hyogo-kodomo-hosp.com/src/info/2ndopinion.html

よくお考えになって、お嬢様の為に最善の道を探してあげてください。

choco_jiji · Answer

いきなり１から１０まで全ての可能性を話したのでは患者さん、家族共に混乱するだけです。
そして状況は刻々変わっていきますからね。
最初の頃は大丈夫そうだったので話さなかっただけかもしれませんし。
それと、医師によっては聞かれなければ必要最低限しか話さない方もいるようです。
不安なこと、わからないこと、何でもいいんです。医師から話があったときに聞ければすぐに聞く。
その時はいっぱいいっぱいで後になって疑問や不安が出てきたら、その時に聞けばいいんです。
お嬢さん、早く良くなるといいですね。

akiko0828 · Answer

今、ここに質問されている内容を率直に聞いてみてはいかがでしょうか？

それでも納得できない、信頼できないと感じるようなら転院をかんがえてみては。

心室中隔欠損の３歳の娘の手術が決まりました。

セカンドオピニオンという言葉が、最近はひとり歩きしていて、

いきなり１から１０まで全ての可能性を話したのでは患者さん、家族共に混乱するだけです。

今、ここに質問されている内容を率直に聞いてみてはいかがでしょうか？

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