成人なのですが 2年前に
ネフローゼ症候群(微少変化型)の診断を受け
現在 治療中です。
診断直後は、プレドニンを
12錠飲んでいたのですが
現在は、1錠(5mg)までに減ったのですが
先月 医師に 再発したら「免疫抑制薬」に
変えると言われました。
その時は、まぁ~再発しないだろうと考えて
いたのですが 数日前から尿タンパクが出てしまい
明日 医師に連絡を入れようと思うのですが
「免疫抑制薬」を使った治療方法とは
どんな感じで行うのでしょうか?
明日 連絡すればわかる事なのですが
入院をするのか不安なので 経験者の方教えて下さい。
No.2ベストアンサー
- 回答日時:
1歳発病して20年治療してきた自分がやってきた治療をざっくりかみ砕いて書きます。
参考程度に、斜め読みでいいです。
免疫抑制剤
自分が使ってきたのはネオーラル、セルセプト、ブレディニンってやつです。
ネオーラル→メリット 強い薬だから即効性があるし、長期にわたって再発を抑えられる。
→デメリット 薬代が高い。あと、最高でも一年しか服用できない。副作用で腎機能が落ちる。
セルセプト→メリット ネオーラルと同じくらい強い薬。ネオーラルほど即効性は無い。
ネオーラルみたいに副作用で腎機能が落ちないから安心して服用できる。
→デメリット ネーラルの比じゃないくらい高い。1日朝晩2、2の計四錠で月二万~三万はぶっ飛ぶ。
ブレディニン→ 論外。効力が弱すぎて使い物にならない。
入院での治療は朝昼晩三回水プレ(薬の名前わすれた)ってのを点滴から注入する。
むくみがあったらアルブミン注射(体内のタンパクを補う点滴)がある。
水プレでもタンパクさがらない場合パルスで治療する。水プレに似た点滴を2~3時間くらい注入する。
パルスでも下がらなかったら透析コース。
あと、お薬の副作用で気分が憂鬱になったり気だるさが半端ないとおもいます。
心身のストレスに過敏な病気でもあります。
入院する場合は心にゆとりをもって、暇つぶしを大量に持って行く事をお勧めします(超暇だから看護師さんと会話したりするのがいいかも)
入院しないで治療するばあい早期発見、連絡を心がけるように。
多分アルブスティクで検査しているだろうから例として参考に↓
(0) 変化なし。最高。マジハッピー。そのまま日常生活送ってください。
(+-)連絡しなくてもいい。正常。普通の人でも出る数値。
(+1)1~2週間様子見。翌日+2になるようだったら即連絡。
(+2)1日様子を見て、医者に連絡。
(+3)即病院行け。ヤバイ。
(+4)同上。下手したら入院コース。
あと、タンパクが落ち着いた後で治療できるお薬がある。
多分殆どしられていないと思うが、もしも医者が出来るって言うならリツキサン点滴をすることをお勧めする。最低半年は再発に怯えなくても良い生活が送れる最強のお薬。腎機能は落ちない。
今自分はリツキサン治療を受けて一年再発しないで生活できています。仕事も一応できてます。
でもこの薬保険下りないから財布と相談。
回答ありがとうございます
今後 非常に参考になる事が
いくつも書かれていて
とても助かります。
現在 毎朝
<プレドニン>*6
<ミゾリビン50mg>*3
で、現在 落ち着いています。
リツキサン点滴 効果も凄いですが
価格も凄いのですね
参考になる情報 ありがとうございました。
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