呼吸器内科の専門医の回答内容が誤っている理由、正しくない理由は何ですか？

失礼します。39歳男性、気管支拡張症という持病があります。
気管支拡張症とは文字通り、気管支が拡張して痰が貯留する病気です。幼少期から肺炎を繰り返したことが発症の原因です。23歳時点で診断されました。ですが10年間治療を開始せず放置して、33歳時点で治療を開始して今に至ります。
私の勤務先には看護師の上司がおり、20代後半時点で病院へ行って治療を開始するように助言されました。ですが当時私はそれを拒み、33歳になってから治療を開始しました。
拒んだ最たる理由は治らないことを知っていたからです。一生治らない慢性疾患であり、内服薬による対症療法しかないことを知っていました。
現在、進行してきて厳しい予後が予想されています。上司は「私の助言を無視したからだ」といったことを言います。20代後半時点、或いは発症後すぐから治療を開始していれば今の肺の状態はそこまで悪化していなかったという意味です。
上司のこの発言内容を信じることが出来ません。内服薬はクラリスロマイシン、カルボシステイン、ミヤBM錠で、治療を開始してからも症状の改善はみられませんでした。仮にこのことを上司に相談しようものなら「治療開始が遅いからだ」と言われると思います。ですが私は「仮に早期治療を開始していたとしても現在の肺の状態は大差ないのでは」という疑問が拭えませんでした。
38歳のとき、大学病院の担当医である呼吸器内科の専門医にこのことを質問しました。「もし早期治療を開始していたら私の今の肺の状態はマシだった可能性が高いですか？」と。
医師の回答は「（早期治療を開始していたら）耐性菌はなかったと思われるが、気管支拡張の程度はほぼ変わらない。トータルでほぼ変わらない。」というものでした。
医師の回答から私は「２割くらい自業自得」と認識しました。
ですが上司の認識は異なります。「自業自得」「自分が選んだ道」と断言しています。上司の話を聞いた同僚も上司の認識を信憑性が高いと判断している様子です。
２割ではなく８割以上と認識されていると思います。
前置きが長くなりました。本題に移ります。
此処まで読んでくださった皆様方も恐らく上司と同じ認識を持たれると思います。ですが、それだと医師の回答内容と矛盾するように思えてなりません。医師の回答内容が誤っている、正しくないとすれば矛盾しません。
医師の回答内容が誤っている理由、正しくない理由は何でしょうか？
患者を落ち込ませない為に、励ます為に医師はこのような回答をすることがありますか？

質問者からの補足コメント

• 「医師に質問しろ」というのはご遠慮ください。間違っているのでは、と医師に言うのは失礼ですし、それが出来たら投稿していません。
  宜しくお願い致します。

    補足日時：2025/04/10 17:24

No.11 回答者： hide12002 回答日時： 2025/04/13 16:43

ご質問者は、大学病院の専門医に「もし早期治療を開始していたら私の今の肺の状態はマシだった可能性が高いですか？」と尋ねたとあります。

もしその担当医が上司(看護師)やikachann4様と同じお考えなら、返事は「そうでしょうね・・」とか「そうかもしれませんね・・」とおっしゃるのが普通ではありませんか?

ところが、担当医の返事は「（早期治療を開始していたら）耐性菌はなかったと思われるが、気管支拡張の程度はほぼ変わらない。トータルでほぼ変わらない。」というものでした。】ということで、
10年程も経過している現実から見て、言葉を選んだものでもなく、何の忖度もないものと私は思います。
―――――――――――――――――――――――――　
ご質問者の上司(看護師)やikachann4様においては、早期に治療をしておれば少し進行を遅らせていただろう・・とお考えなのでしょうが、
生活に支障も出ていない早期?の段階で治す治療でも進行を防ぐ治療でもないものを受けたところで気管支破壊の進行には変わりはなく、現実に10年程も経過してきたということでしょう。

ikachann4様の専門の診療科はどちらですか?お尋ねいたします。

No.10 回答者： ikachann4 回答日時： 2025/04/12 08:30

気管支拡張症と言っても原因は様々で、その人の固有の状態で進行の速さも違います。

あなたの病態をよく理解している主治医の発言が、あなたにとっては棚しいのでしょうが、前の回答に書いた通り、慎重に言葉を選んで発言していると思われます。
　自業自得とか、自分の選んだ道、と言うのは価値観の問題で、医学的所見と絡み合わせて判断するものでは無い物だと思います。

No.9 回答者： hide12002 回答日時： 2025/04/11 22:13

ご覧のようにJehanne様はズバズバと記されるお方です。

ありがとうございました。

rezero.rem2様の「仮に早期治療を開始していたとしても現在の肺の状態は大差ないのでは」というお考えが肯定された訳ですが、非可逆とは元には戻らないという意味でショックも大きいかと思います。

しかし、私は、可能性に賭け、希望を持たねばならないと思います。
協力医の古い寄稿文に肺気腫の改善例の記述がありますのでご覧ください。
気管支拡張症においても共通すると思います。

No.8 回答者： lmint 回答日時： 2025/04/11 20:42

気管支拡張症の放置はどのような結果になるか勉強しなかったですか

治らないまでも治療(細菌やカビ退治)は進行を抑えるとか

また
自分の考えで治らないことを知っていたからはいささか単純すぎました

医師の治療を舐めているしか思えません

自業自得と言われても仕方ないです

No.7 回答者： Jehanne-elfe 回答日時： 2025/04/11 18:39

＞非可逆性疾患としてCOPDの肺気腫があり、早期から気管支拡張剤

＞などの吸入が奨励されていますが、やはり治す治療ではありません

仰る通りだと思います。
ＣＯＰＤの発症が認めらた時点で、いくら気管肢拡張剤を用いても、
それは症状緩和と病態増悪を抑止する為であり、奨励されていと言う
事に関しての主たる目的は、症状緩和を目的とした姑息的治療に他な
らないでしょう、。

＞あまり症状もない早期に治療を開始してもトータル的にあまり変わ
＞らないということになろうかと私は思っています。

仰る通りだと思います。
そもそも対症治療なのですから、あまり症状の無い早期に対症薬を用
いる事に医学的意味を持ちません。発症後は対症及び病態増悪抑止（
主に感染症制御目的）に終始するだけでしょう、。

早期に対症薬を用いたとしても、気管肢閉塞は可逆的になることな無
いので、仰るようにトータル的に余り変わらないと言う評価は、その
通りだと思います。

No.6 回答者： hide12002 回答日時： 2025/04/11 16:21

経験の深い看護師さまから私と同意見と思われるご投稿がございました。

『医師の所見が至極妥当で・・例え早期に治療を行っていたとしても・・気管肢拡張の病態悪化（病態悪化のスパイラル）は抑止出来得無い・・。　貴方は自業自得と言うが、同疾患に関する見識があれば、貴方の判断も決して否定は出来ないと感じます・・』と、結ばれています。
上司の「私の助言を無視したからだ」ではなく、早期に治療を開始してもトータル的にあまり変わらないということなのでしょう。

同じような肺の非可逆性疾患としてCOPDの肺気腫があり、早期から気管支拡張剤などの吸入が奨励されていますが、やはり治す治療ではありませんから、あまり症状もない早期に治療を開始してもトータル的にあまり変わらないということになろうかと私は思っています。　Jehanne様いかがでしょうか?

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なお、ハスミや丸山ワクチンという免疫療法をお勧めした理由は、1名だけですが肺気腫の改善とみられる例を知ることからです。

No.5 回答者： Jehanne-elfe 回答日時： 2025/04/11 09:35

貴方は看護師なのですか？

まあ、医師の所見が至極妥当でしょう、、。

ご存知の通り気管支拡張症は、病態増悪のスパイラル症とも言われる
ほど、病態増悪抑止が難しい疾患でしょう、。

では、その上司は早期治療はどのような方針で臨めばそこまで病態が
増悪しなかったのかを御教示頂きたい。（感染症に対しての抗生剤な
どの投与？いやぁ、俄には効かないでしょう、、）

基本的には感染制御に徹する事が、病態悪化を抑止出来ると言うが、
さあ、その感染の制御が容易ではないから、病態増悪のスパイラルに
陥るのでしょう、、。（気管肢が拡張し、常に炎症を起こし感染し易
い気管肢環境に於いて、感染抑止は困難を極める）

例え早期に治療を行っていたとしても、感染の制御が出来るか否かは
甚だ疑問に思います。まあ出来ても呼吸器内科の医師の言うよう
に耐性菌の抑止程度であり、気管肢拡張の病態悪化（病態悪化のスパ
イラル）は抑止出来得無いでしょう。

気管肢拡張症は非可逆性疾患であるので、今現在、どのような治療法
も存在しません。（姑息的に外科手術を行っても、再発を繰り返すで
しょう、、）

よって治療方針は、病態増悪の抑止に感染症の制御に尽きますが、そ
れが容易ではないから病態増悪のスパイラルに陥るのです。

貴方は自業自得と言うが、同疾患に関する見識があれば、貴方の判断
も決して否定は出来ないと感じます、、。

この回答へのお礼

詳しく教えてくださり有難うございます。
看護師ではありません。本文で述べている上司は直属の上司ではありませんが、関わる機会が多いです。

お礼日時：2025/04/11 10:18

No.4 回答者： akubi_m 回答日時： 2025/04/11 09:16

>医師の回答内容と矛盾するように思えてなりません。

どこをどう読んでも矛盾していません。

>医師の回答内容が誤っている

誤っていません。
少なくとも治療開始が早ければ、様々な治療を試行することができたというのは事実でしょう。
気管支拡張症の治癒は望めないにしても、その合併症の軽減を行わず10年間無駄にしたというのも事実です。
どこが矛盾しているか、または医師が誤っていたかを明記していないので論点がまったく見えません。

No.3 回答者： hide12002 回答日時： 2025/04/10 22:10

現医療で、真の原因は不明であり、治せない疾患は思う以上に多くあります。

気管支拡張症の原因としても、線毛機能不全症［気道から異物を排除する能力が損なわれる病気］、繰り返す感染、白血球の機能障害、関節リウマチ・シェーグレン症候群・潰瘍性大腸炎などの自己免疫疾患、気道を傷つける有害物質の吸入など様々に記されていますが、真の原因は不明です。以下はその一例です。
https://www.msdmanuals.com/ja-jp/home/07-%E8%82% …

治せない疾患としても、医療従事者としては、現時点でのガイドラインに沿った治療法を勧めるのが常です。ただ、受けたとしても進行速度はそれほど変わらないのだと思います。
以下には、
https://www.jstage.jst.go.jp/article/naika/111/9 …
『「慢性感染だけを抑制しても気管支拡張症の病態進行は制御できない」というコンセンサスに至り，2018年に気管支拡張症の病態として「悪性渦巻
（vicious vortex）モデル」が提唱された（図3）2，3）．悪性渦巻モデルでは，悪循環モデルの4つの要因（慢性感染，好中球性炎症，粘液線毛クリアランスの低下，気道壁の傷害）はその発生する順番が重要なのではなく，4つの要因それぞれが相互に影響し合うことによって，気管支拡張症の病態は進行する．』と、記されてもいます。

私には、医師のおっしゃる、「（早期治療を開始していたら）耐性菌はなかったと思われるが、気管支拡張の程度はほぼ変わらない。トータルでほぼ変わらない。」が、正直なところだと思うのです。
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なお私なら、白血球の機能障害・自己免疫疾患ということは何らかのウイルスも考えられることから、無駄であるとしてもハスミワクチンのK.Mワクチンもしくは丸山ワクチンを試みます。

この回答へのお礼

詳しく教えてくださり有難うございます。

お礼日時：2025/04/11 10:10

No.2 回答者： ikachann4 回答日時： 2025/04/10 18:38

医者は患者がよほどの事でない限り、自業自得と言う言葉は使いません。

なぜなら患者の疾患に対する知識は医者とは比較にならないからです。また、過去の過ちを指摘するだけでは今後の治療の障害になるだけだからです。
　呼吸器内科は専門外ですが気管支拡張症をきたす原因疾患はいくつも存在し気管支拡張の進行抑制効果も違うでしょう。